L'association "Vaincre les Maladies Lysosomales" VML Suisse se fait un devoir d'aider une personne atteinte dans sa santé par des cinquantes maladies lysosomales, ainsi que leur famille.

Les informations fournies sur www.vmlsuisse.ch sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (et/ou le visiteur du site) et son professionnel de santé.

Les buts

1. Aider moralement la personne malade et sa famille en leur apportant les connaissances nécessaires sur la pathologie

Les objectifs

• favoriser un dialogue autour de l'annonce
• informer le patient sur sa maladie et sur l'état des connaissances médicales
• permettre une première prise en compte des besoins du patient et de ses proches
• offrir des indications sur les relais possibles, (spécialistes, vie sociale, personnes et/ou institutions de références)
• aider à remplir les différents documents pour l'obtention des assurances sociales et autres demandes
• proposer une écoute active

L'annonce du diagnotic de maladie orpheline, mortelle de surcroît, a sur le patient, sur ses parents, sur sa fratrie des retentissements majeurs dont la connaissance et la reconnaissance vont influer sur la manière dont chacun pourra ensuite se resituer au plan subjectif et dans la vie.

Le diagnostic se présente comme un mur infranchissable, porteur d'angoisses majeures, qui rends étranger au monde extérieur voire à soi-même.

Dans un premier temps, il provoque une sidération qui le plus souvent empêche tout échange avec le médecin lors de la consultation d'annonce.

Il faut du temps au sujet pour métaboliser la catastrophe que représentent la maladie orpheline et ses conséquences.

Le besoin d'information et d'accompagnement va évoluer par la suite, en fonction des singularités et ressources propres à chacun.

De nouveaux échanges seront alors nécessaires pour permettre une information et une aide adaptées, respectueuses des particularités et du rythme de chacun.

2. Aider financièrement les familles, si toutes les démarches auprès des assurances sociales n'ont pas été abouties. Selon les statuts de VML Suisse, art. 19.

Les objectifs

• permettre au malade et à sa famille de pouvoir bénéficier d'aide financière afin d'alléger le budget de la famille. Ex: l'assurance invalidité octroie un montant de CHF 2'500.00 pour l'acquisition d'un lit électrique, le matelas est à la charge du patient. Un matelas de bonne qualité coût cher; VML pourrait participer pour tout ou partie de cet achat, selon les finances de la situation.
• Permettre au malade et à sa famille d'obtenir une assistance d'aide financière supplémentaire au maintien à domicile (entretien du ménage, faire les commissions et/ou faire à manger, etc.)
• Participer à un essai clinique, etc

3. Favoriser les échanges entre les malades de même pathologies

En partenariat avec l'association française, VML Suisse peut proposer aux familles de partager leur expérience avec d'autres familles vivant les mêmes épreuves. Pour ce faire, nous avons un carnet d'adresse par maladie.

Nous organisons chaque année

• le week-end annuel de rencontre familles en France

Cette manifestation se déroule à Nouan-le Fuzelier, au sud d'Orléans. En mai, VML organise une réunion de 3 à 4 jours pouvant accueillir plus de 300 personnes, adhérents, représentants du corps médical et paramédical et bénévoles. Durant ces 4 jours, les participants ont la possibilité de discuter de leurs difficultés et des solutions trouvées.

Des conférences/débats, des ateliers de réflexion, des groupes de paroles et des démonstrations de matériels leur sont proposés. Afin de permettre à tous les parents de participer sans restriction aux nombreux échanges, VML organise la prise en charge de tous les enfants malades, et leurs frères et soeurs, durant le week-end. Ainsi, VML :

• recrute une équipe paramédicale bénévole, pour l'accueil et le suivi des enfants fortement dépendants
• recrute des animateurs bénévoles en charge des groupes d'enfants (malades et non malades)
• assure et prend en charge toute la logistique pour amener à pied d'oeuvre tous les bénévoles, les héberger et organiser leur intervention

4. VML peut apporter une meilleure réponse aux besoins des patients adultes

• le week-end annuel de rencontre Adultes en France à Massy

Par soucis de traiter également de la transition du pédiatrique vers les soins adultes, chaque année au cours du mois de novembre, l'association propose aux adultes malades (et à leurs parents) un week-end qui leur est entièrement dédié.

Autour de professionels: médecins, scientifiques, psychologues, acteurs de services sociaux... VML propose un programme de conférences visant à donner des informations utiles et pratiques aux participants sur des sujets qui façonnent leur quotidien: comment gérer sa douleur ? Quelles aides financières peut-on obtenir ? Comprendre la recherche génétique...

Pour compléter ce dispositif et permettre à chacun d'aborder des sujets plus sensibles, délicats mais tout aussi essentiel (par exemple : le regard des autres, l'impact de la maladie sur les autres membres de la famille...) de petits groupes de paroles encadrés sont organisés.

En parallèle, les adultes ont de nombreuses opportunités de se rencontrer, nouer des liens et se retrouver pour échanger sur des problématiques communes via de nombreuses pauses, des ateliers de détente (shiatsu), des excursions, des déjeuners et dîners....

Dans ue ambiance chaleureuse et conviviale et grâce à un emploi du temps "à la carte", constitué par chacun en fonction de son rythme et de ses besoins, VML offre l'opportunité à tous ceux qui le souhaitent de passer un week-end agréable et particulièrement enrichissant.

5. favoriser les échanges d'information avec d'autres associations et fondations Suisses ou étrangères, institutions privées ou de droit public Suisse, etc.

Les objectifs

• maintenir de bonnes relations avec les associations, fondations, institutions privées de droit public, etc, afin d'être informé et d'informer nos membres sur toutes choses utiles à chacun.